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08.09.2005

ÜBERTRAGUNG VON STAMMZELLEN 
Geschenk voller Risiken

Immer wieder fahnden die Medien nach Spendern für Leukämiekranke. Selbst wenn die Suchaktion erfolgreich war, hat der Patient noch einen langen Leidensweg vor sich

HILDE MALCOMESS


Ein Schritt von vielen: Im Operationssaal geht es um die wertvollen Zellen aus dem Knochenmark. 
Foto: REA/laif 

Wie wohl jeder Filmfan kennt der Bochumer Drehbuchautor Gerry Streberg viele Streifen, in denen es dieses schwere Leiden ist, das Träume platzen lässt:Leukämie. „Sie ist die Schicksalskrankheit für Liebesfilme“, sagt der 40-Jährige. Zehn Jahre nachdem er seine eigene Leukämie überwunden hat, versteht er den Grund. „Es steckt viel Dramatik in dieser Krankheit, die einen scheinbar gesunden Menschen plötzlich an die Schwelle des Todes bringt.“

Heute gibt es gute Aussichten auf Heilung. 1970 aber, als der Film „Love Story“ zum ersten Mal die Schicksalskrankheit eher rührselig in Szene setzte, war die Diagnose ein Todesurteil. Bei Streberg wurde eine chronische Leukämie bei einer Routineuntersuchung entdeckt, als er 29 Jahre alt war. Er überlebte dank der Blutstammzellspende einer Frau, einer jungen Engländerin, deren Identität er später erfuhr. Wenn beide Seiten es wollen, kann die Anonymität nach einigen Jahren gelüftet werden; sogar der persönliche Kontakt ist möglich. Streberg traf seine Spenderin Anfang dieses Jahres in London.

„Mir wurde ein neues Leben geschenkt“ – so sieht er es. Und so will es auch die spendenfreudige Öffentlichkeit sehen. Doch schnell schaut sie wieder weg. Denn was niemand außer Gerry, seiner Frau und den vielen anderen Betroffenen weiß: Der Preis für das Geschenk des Lebens ist hoch.

Angelika Rüttgers will helfen

Alle paar Tage rufen regionale Spenderdateien und Zeitungen irgendwo in Deutschland Menschen auf, ihr Blut für einen an Leukämie Erkrankten untersuchen zu lassen. Ein aktuelles Beispiel liefert „Bild“; dort appelliert Angelika Rüttgers, die Frau des NRW-Ministerpräsidenten, an die Bürgerinnen und Bürger Pulheims, sich zugunsten eines todkranken Studenten untersuchen zu lassen. „Weil er ein Sohn unserer Stadt ist, helfe ich besonders gern“, sagt sie.

Die dramatische Nachricht ist stets die: Jemand wird sterben, wenn nicht schnell ein Knochenmarkspender gefunden wird. Was aber steckt hinter solch einem dringenden Appell? Bei vielen Erkrankungen des blutbildenden Systems, den Leukämien, führt eine Chemotherapie nicht dauerhaft zur Heilung. Dann bedeutet die Übertragung gesunder blutbildender Stammzellen oft die einzige Chance auf Heilung. Von diesen Zellen im Knochenmark stammen alle Blutkörperchen und Blutplättchen ab.

Vor der Übertragung wird der Patient zunächst durch eine hochdosierte Chemotherapie so intensiv behandelt, dass sein gesamtes Knochenmark und damit die körpereigene Blutbildung zerstört wird; im Idealfall trifft das auch alle Leukämiezellen. Anschließend werden ihm als Ersatz für das zerstörte Knochenmark per Infusion gesunde Blutstammzellen eines geeigneten Spenders übertragen. Erst vernichten, dann heilen – hier gilt ein ungewöhnliches medizinisches Prinzip.

2,4 Millionen Menschen aus Deutschland sind als mögliche Stammzellspender im Computer des Zentralen Knochenmarkspender-Registers Deutschland (ZKRD) in Ulm gespeichert. Dort treffen jährlich 1700 Anfragen aus deutschen Kliniken und 12000 Gesuche aus dem Ausland ein. Innerhalb von Sekunden sind die Gewebemerkmale eines Kranken mit den Daten der deutschen und weiterer 7,2 Millionen Spender in aller Welt zu vergleichen.

Das Ergebnis ist eine Liste, die jedoch nur eine grobe Übereinstimmung zwischen dem Patienten und einem oder mehreren Spendern anzeigt. Nun heißt es, diese Personen zu erreichen und sie um differenzierte Untersuchungen zu bitten. Doch einige, die die Liste nennt, werden nicht mehr auffindbar sein;andere sind verstorben, krank oder scheiden aus anderen Gründen als Spender aus.

Mancher Leukämiekranke hat ein Jahr und länger Zeit bis zur Transplantation. Anderen bleiben nur wenige Wochen, bis der Beutel mit den gesunden Stammzellen neben ihrem Bett hängen muss. Über sechs Monate wartete Gerry Streberg auf die Nachricht, dass es für ihn zwei Spender gibt. Heute dauert es zwei bis drei Monate bis zur erlösenden Botschaft.

Das hat damit zu tun, dass die Zahl der registrierten Spender seit Mitte der neunziger Jahre stark stieg. 1991 fanden nur 30 Prozent der deutschen Patienten einen Spender außerhalb ihrer Familie, davon nur ein Bruchteil im eigenen Land. Seit etwa fünf Jahren ist der Spenderpool so groß,, dass es für 80 Prozent aller Erkrankten einen genetischen Zwilling gibt, der nicht mit ihnen verwandt ist. Das heißt, dass dessen Gewebemerkmale, die so genannten HLA-Blutgruppenmerkmale, mit denen des Kranken weitgehend übereinstimmen.


Dann jubelt die Presse: „Spender gefunden“, und die Öffentlichkeit denkt: Patient geheilt. Wer einen solchen Weg hinter sich hat, so wie Gerry Streberg, der weiß, dass diese Gleichung zu einfach ist. „Die Leute haben keine Ahnung, was solch eine Transplantation bedeutet. Es ist wichtig, dass das mal jemand schreibt!“, sagt er und fährt fort:„Ich fühlte mich gesund, als ich in die Knochenmarkstransplantation ging, und kam als todkranker Mensch heraus.“

Carlheinz Müller, der Geschäftsführer des ZKRD in Ulm, meint dazu: „Die Spenderproblematik wird in den Medien oft verkürzt und populär dargestellt, ganz nach dem Motto: Oben tut man Geld und Blutproben rein, und unten kommt ein gesundeter Leukämiepatient heraus. So einfach geht das aber leider nicht.“

Dabei ist die Leukämie die einzige lebensbedrohliche Krankheit, bei der das Umfeld nicht tatenlos zusehen muss. Freunde und Verwandte können Spenderaufrufe starten und Geld für die Typisierung sammeln, so wie das jetzt durch Angelika Rüttgers in Pulheim geschieht. Die Typisierung ist die erste grobe Analyse der Gewebemerkmale; sie kostet 50 Euro.

Selbst wenn neu gewonnene Spender für einen ihnen persönlich bekannten Leukämiekranken nichts ausrichten können, hat die Typisierung einen Sinn: Ihre HLA-Merkmale passen vielleicht zu einem anderen Patienten. Deshalb, so fordern vor allem die Verbände mit den Spenderdateien, sollten sich so viele Menschen wie nur möglich typisieren lassen. Denn je größer der Pool potenzieller Spender, desto größer die Chance, darin auch seltene Gewebemuster zu finden.

„Das wird allerdings immer schwieriger“, erläutert Carlheinz Müller. „Derzeit können wir in Deutschland für rund 80 Prozent der Patienten einen Spender identifizieren. Für jeden zusätzlichen Patienten aber bräuchten wir zehntausend neue Spender. Es ist dennoch eine Illusion zu glauben, dass wir mit mehr Spendern für jeden Gewebetyp einen identischen Spender finden. Aus genetischen Gründen gibt es immer einige Prozent Unikate. Man muss also akzeptieren, dass die Spendersuche nur eine von vielen Hürden bei der Behandlung eines Leukämiekranken ist.“

Gleichwohl brauchen die Dateien ständig neue, möglichst junge Spender, um den natürlichen Schwund im Register von jährlich etwa zehn Prozent auszugleichen. Genauso wichtig ist es, die Spender sofort vollständig zu typisieren, damit die Suche schneller vorangehen kann. „Dafür Geld einzuwerben ist allerdings viel schwieriger als für die medienwirksame Anwerbung neuer Spender“, weiß der Mediziner Müller. Und er formuliert noch ein drängendes Problem: „Der größte Nachholbedarf bei deutschen Leukämiepatienten herrscht derzeit bei der öffentlichen Förderung hochwertiger klinischer Forschung.“

Suche nach dem Seltenen

Aus diesem Grund arbeiten die einzelnen Register inzwischen zielgenauer. „Es kann nicht nur darum gehen, immer mehr Leute in die Kartei zu bekommen“, erklärt Malte Wittwer, Pressesprecher der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) in Köln. Sie ist die größte von 40 regionalen Dateien und vermittelte vor wenigen Tagen den 8000. Stammzellenspender.

Die DKMS lässt inzwischen besonders geeignete Personen, zum Beispiel junge Männer, komplett durchtypisieren. Stoßen die Labore bei der Analyse auf besonders ungewöhnliche HLA-Merkmale, fragt die Datei beim potenziellen Spender an, ob dessen Verwandte bereit seien, sich ebenfalls erfassen zu lassen. Dahinter steht der Wunsch, einen ungewöhnlich seltenen genetischen Pool zu erschließen.

Ist ein Spender gefunden, beginnt für den Patienten eine sehr schwere Zeit. Von Heilung kann oft erst nach Jahren die Rede sein. Noch heute machen Gerry Streberg die Reaktionen von Verwandten und Bekannten zu schaffen. „Na, bist du jetzt wieder gesund?“, fragten sie ihn nach seiner Rückkehr aus der Klinik oft. „Wochenlang hatte ich dort in meinem Isolierzimmer gehockt. Das ist wie eine Gebärmutter. Dank der fremden Blutstammzellen wurde ich neu geboren. Als ich aber rauskam, musste ich aufpassen wie ein Baby.“

Klaus Röttger arbeitet seit 20 Jahren als Psychotherapeut an Deutschlands größtem Zentrum für Knochenmarkstransplantation, der Uniklinik Essen. Dort leitet er die Selbsthilfegruppe „Berg und Tal“. Röttgers definiert eine Knochenmarkstransplantation so: „Wir tauschen eine tödlich verlaufende Krankheit, die man nicht behandeln kann, gegen eine Krankheit, die man behandeln kann. Nach der Transplantation ist der Patient ein anderer Mensch.“ Auch er weiß: Was die Öffentlichkeit bewegt, die flammenden Hilferufe nach einem passenden Spender, ist meist undramatisch.

Viel kritischer dagegen die Zeit nach der Transplantation: die ersten 14 Tage, bis das Knochenmark anwächst, die folgenden Wochen, Monate, manchmal sogar Jahre, in denen der Patient unter den Reaktionen des neuen Immunsystems gegen seinen Körper leidet, der so genannten Transplantat-gegen-Wirt-Erkrankung.

Kritisch und völlig neu ist zudem diese Ambivalenz: Ich habe überlebt. Aber was ist das jetzt für ein Leben? Körper und Seele sind verändert, Alltag und Partnerschaft müssen ganz neu definiert werden. Eine psychosoziale Betreuung ist gesetzlich nicht vorgesehen; unter dem Diktat des eisernen Sparens ist sie sogar von Abbau bedroht. Die Deutsche Krebshilfe (Bonn) ist es, die Röttgers Arbeit in Essen finanziert.

Jeder Infekt macht nervös

„Sieben Jahre lang, sieben unglaubliche Jahre lang habe ich ständig Cortison und Antibiotika genommen“, sagt Streberg. Er war bis zur Unkenntlichkeit aufgeschwemmt und hatte Ausschlag. Denn das mit den Stammzellen übertragene neue Immunsystem erkannte seinen Körper als fremd und rebellierte gegen ihn. Alles konnte schädlich sein: Essen, Menschen, Pflanzen, Licht, Bewegung.

Drei Jahre lang nahm er regelmäßig an den Treffen der Essener Selbsthilfegruppe teil, weil es ihn erleichterte, über seine Sorgen reden zu können. Noch heute macht ihn jeder Infekt nervös. In seinem neuen Leben. In einem seiner Videofilme erzählt er die Geschichte von Katja O., einer Leukämiepatientin, und ebenso die Geschichte von „Berg und Tal“, der Gruppe also, die auch ihm half (mehr dazu durch E-Mails an katjasgeschichte(@)web.de).


Strebergs Bilanz ist positiv. Das Skript seines Lebens und das seiner Familie findet ein Happy End: „Ich stand an der Schwelle des Todes. Mir wurden bis heute zehn Jahre geschenkt.“

© Rheinischer Merkur Nr. 36, 08.09.2005 Kommentar zum Artikel

Leukämieerkrankung: Die Chancen in Zahlen
Warnung: Gefälschte Hilferufe per E-Mail

 

 
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